10 Marzo 2019 <<<>> Il mondo di Eleonora – spettacolo benefico
Il mondo di Eleonora
Fa.ce. invita a partecipare allo spettacolo benefico per la piccola Eleonora, affetta da una patologia rara. Il 10 marzo, a Collecchio.
Domenica 10 marzo alle 15,30, il Teatro Crystal di Collecchio ospiterà “Il mondo di Eleonora la tartarughina liscia”, uno spettacolo di acrobazie aeree, allegro e colorato per aiutare la piccola Eleonora.
Eleonora ha solo un anno e già deve fare i conti con un groviglio di cure e specialisti. E’ affetta da Lissencefalia, una patologia rara che i genitori hanno scoperto una brutta notte, a seguito di una crisi epilettica.
In pratica, la corteccia cerebrale di Eleonora non è completamente sviluppata e questo comporta notevoli ritardi di sviluppo psicomotorio.
Non esistono cure vere e proprie: è un problema di struttura cerebrale, non una malattia. Le uniche cose che si possono fare sono terapie di stimolazione precoce con l’ausilio di diversi specialisti. Stimolazioni che vanno fatte ogni giorno, sempre, quando si cambia il pannolino, quando la si veste, la si sveste, durante la pappa col biberon, mentre si gioca. Insomma…Eleonora non ha mai pace.
Non è detto che tutto ciò riuscirà a portarla verso uno sviluppo normale perché, alla bimba manca una parte di cervello, una sezione fondamentale che possa svolgere diverse funzioni che per noi sono elementari.
Attualmente la famiglia sta operando con un fisioterapista, una logopedista, un istruttore motorio ed un’educatrice visiva, dell’orientamento e del movimento.
Poi c’è il neurologo di Verona, l’oculista a Pavia e, per la parte prettamente cerebrale, lo specialista di Firenze, unico medico italiano che studia questa malformazione
Le raccolte fondi che sono state attivate, servono per poter pagare questi specialisti privati che lavorano con e per Eleonora. Purtroppo, ciò che passa l’AUSL come tipologia di intervento e come quantità di tempo impiegato, non basta, e la famiglia di Eleonora ha dovuto muoversi anche in privato.
La famiglia di Eleonora ringrazia di cuore tutti coloro che hanno contribuito e che in qualche modo contribuiranno a mantenere vive queste possibilità, attraverso la presenza, la solidarietà e le proprie donazioni.
